10 coisas que eu gostaria de saber há 6 anos

Nesta semana, fazemos seis anos de diagnóstico de autismo. Seis anos que meu marido foi naquela reunião da escola e recebeu a notícia de que havia algo de diferente no Theo. Seis anos que ouvimos de um neuro “seu filho tem transtorno global do desenvolvimento”. Seis anos que paramos pra pensar se contaríamos imediatamente para a família ou não.

Tanta coisa, tantos sentimentos, tanta dor, tão pouco chão, tão pouco consolo. Algumas coisas que eu sei hoje, eu adoraria já saber naquela época. Adoraria que alguém tivesse me contado. E é por isso que vou contar algumas delas pra vocês, que podem estar passando pela mesma situação.

  1. Não é sua culpa. Leia isso várias vezes. NÃO É SUA CULPA. Ele não é autista porque você teve depressão pós parto, ou porque não amamentou o suficiente, ou porque voltou a trabalhar quando ele era muito pequeno, ou porque não o estimulou da melhor forma. Muitas pesquisas indicam que o autismo começa ainda no útero e que a genética tem um papel importantíssimo. Um olhar mais atento à sua família e à família do seu marido (ou esposa) vai te dar várias pistas!

  2. Você vai perder alguns amigos que não saberão lidar com a novidade, mas vai ganhar outros que te entenderão muito melhor e que serão como irmãos e irmãs nessa nova caminhada!

  3. Sei que você olha para a sua criança agora e parece que recebeu um novo filho para cuidar. Há uma sensação real de luto quando perdemos o filho que idealizamos. Nenhuma criança vem com manual, e a sua não é diferente. Mas você vai aprender a conhecê-lo para ajudá-lo. E ninguém será mais especialista no seu filho do que você!

  4. Ter um filho autista não é demérito nem vergonha. Ser autista não é demérito nem motivo de vergonha. Conte a quem tiver que contar. Diagnóstico não é rótulo, é um guia para que todos entendam melhor como seu filho funciona. 

  5. Autismo não tem cura. Lembre-se disso, inclusive, quando os “vendedores de milagres” aparecerem! 

  6. Apesar de não ter cura, tem tratamento. Muitas crianças chegam a melhorar tanto que nem aparentam mais os sintomas. Outras vão precisar de mais suporte. Mas todas vão melhorando e desenvolvendo com o tempo! 

  7. A dor vai melhorar. O choro vai ser frequente no início, mas vai começar a se espaçar até ficar raro. Isso porque seu filho vai começar a responder muito rápido às intervenções, você vai comemorar os progressos e a esperança vai tomando o lugar da tristeza. 

  8. Seu filho pode não falar, mas ele entende o que está sendo falado perto dele. Muitos autistas não verbais, quando aprendem a escrever, contam que a mente funciona super bem, mas o corpo não atende aos comandos da forma apropriada. 

  9. Você pode e deve trocar de terapeutas! Dá um medo danado na gente, mas precisamos acreditar mais nos nossos instintos. Quando a criança fica por mais de 6 meses sem apresentar nenhum progresso concreto, é hora de mudar as coisas. Às vezes, aquela metodologia para mesmo de funcionar. É hora de tentar outra abordagem. Ou outro profissional que aplique de forma diferente. Mas não dá pra ficar parado esperando o tempo passar.

  10. Seu filho vai sempre te surpreender. Vai aparecer várias vezes fazendo coisas que você jamais imaginou que ele faria. E a comemoração destas vitórias é o que nos dá combustível para suportar os dias mais difíceis!

Foto: Shutterstock

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