Autismo e felicidade (a história da Shirlene)

A Shirlene é uma das pessoas mais sorridentes que eu conheci via internet. Está assim, com um sorrisão largo, em todas as fotos do Facebook. E isso sempre me passou uma paz muito grande… Até que ela dividiu comigo um pouco de sua história. E eu entendi que, de fato, ela é uma pessoa diferente, iluminada. Daquelas que leva muito a sério a filosofia de “pegar o limão e fazer uma limonada”. Porque a verdade é que muita gente não aguentaria passar por metade do que ela passou. Eu não sei se aguentaria. Ou, pelo menos, não sei se andaria por aí com esse sorrisão lindo estampado no rosto. Conheçam a história de vida dessa pessoa querida e tão inspiradora, mãe de um garotinho autista!

Andréa


A linda família da Shirlene na Holanda (arquivo pessoal)

A linda família da Shirlene na Holanda (arquivo pessoal)


Metade de 2011, o que mais desejar da vida? Estávamos de volta ao Brasil, com nossos gêmeos lindos e saudáveis de dois anos e meio, com um bebê de seis meses cada dia mais esperto, e uma barriga crescendo dia por dia com mais dois bebês a caminho. Sim, sempre desejamos ter uma família grande, casa com criança correndo e rindo, sonho que sonhávamos desde o início de namoro, lá em 99, no último ano do colegial. Ano esse em que descobrimos o amor e decidimos viver este sentimento, com muitas despedidas em aeroportos e 6 anos de namoro à distância, até chegar o tão sonhado dia do SIM, que foi sem pompa e na pressa por questões burocráticas de visto de permanência. Mas, finalmente, estávamos casados, juntos, viajando pelo mundo.

Julho, inverno em Curitiba, frio, chuva fina, um de nossos gêmeos ficou doentinho: febre, dor de ouvido, infecção de ouvido, idas e vindas ao pediatra, antibióticos que não faziam efeito, febre que não baixava por nada, internação, exames e mais exames, e nosso pequeno piorando. Começaram a aparecer outras infecções , imunidade só baixando…o pesadelo chegou: câncer …câncer??? Leucemia. Como assim? Não , não pode ser…choramos, gritamos, só não nos revoltamos porque não havia tempo. Nosso pequeno indo para a UTI, precisando de uma mãe e um pai forte, e, em casa, o irmãozinho gêmeo sofrendo pela falta do seu companheiro inseparável, e um bebê que começava a comer papinha salgada. Ambos nos esperando para serem amados e acariciados.

Fomos fazer um ultrassom para saber o sexo dos bebês que estavam crescendo no ventre desta mãe que tanto chorava e rezava para tudo ser um pesadelo e poder acordar, e ver a realidade de 1 mês atrás. Queria chegar na UTI e contar, no ouvido do meu pequeno, se ele teria irmãozinhos ou irmãzinhas…ele gostava tanto de beijar minha barriga! O médico, então, olha as imagens da ecografia e não nos fala nada. Faz medições, desliga a TV em que víamos a imagem, pede para chamar uma enfermeira, ela chega com um copo de água, e ele nos fala, sem jeito, com os olhos cheios de lágrimas: “os bebês são meninos, mas estão mortos”. E iniciou um discurso de que “a natureza é sabia”…Choramos, gritamos.

O médico deu uma guia para que eu me internasse imediatamente, pois era necessário fazer uma curetagem para retirar os bebês de 20 semanas, já que eu corria risco de infecção… E uma nova luta começou: plano de saúde que não cobria o procedimento devido à carência. Foi um sofrimento sem tamanho, imenso, mas não maior do que o meu pequeno na UTI, precisando ficar sem ver a mamãe por 48 horas… Uma tortura estar numa maternidade, no quarto ao lado do berçário, recém nascidos chegando a toda hora, e o mais triste: receber alta e sair da maternidade de braços vazios, de coração vazio…

Corri em casa para beijar meus pequenos e voei de volta para o hospital: era dia de mais um exame de medula, e os resultados eram preocupantes. Foram mais 2 semanas de muitos exames, transfusões  de sangue, plaquetas, novas medicações, alergia ao sangue recebido, muito sofrimento, muita luta, e um exemplo de paciência e fortaleza que o meu pequeno príncipe de 2 anos e meio nos dava a cada olhar e a cada lágrima não derramada mesmo com tanta dor e sofrimento. 16 de agosto, de manhãzinha, cheguei ao lado dele.  Ele abriu os olhos assim que sentiu minha presença, com muito esforço, cheio de aparelhos, levou sua mãozinha até seus lábios que estavam ressecados e puxou uma casquinha que o estava incomodando. Em seguida, esticou os bracinhos para que eu o abraçasse. Ele queria colo, mas não tinha como pegá-lo devido a todos os aparelhos. Ele puxou minha máscara do rosto e o acariciou, se esforçando bastante… e os aparelhos começaram a apitar. Como eu chorei, de emoção e alegria! Corri para contar pro médico o ocorrido, e disse que eu achava que ele estava melhor aquela manhã.

Já era finalzinho da tarde e meu marido chegou para ficar com ele. Fui para casa tomar banho e dar carinhos para os dois pequenos, para poder voltar ao hospital às 8 da noite. Saí correndo, com a cabeça a mil, peguei o ônibus errado, fui parar em outro bairro, e de lá tomei um táxi para o Jardim Botânico. Entrei em casa já passava das 7. Coloquei os pimpolhos na cama, fui tomar uma ducha, e uma dor tão grande invadia meu peito…o ar me faltava, estava desesperada, enviava SMS para o meu marido, pedindo notícias, ele não me respondia.

Estava pronta pra sair quando ouvi o barulho do portão da garagem: o marido entrou e foi direto para a cozinha. Eu fui atrás. Ele, com os olhos vermelhos, me abraçou e pediu para sermos fortes, que o nosso anjo tinha voltado ao céu. Não , não, não, não , eu tapei meus ouvidos e comecei a gritar…Estávamos sozinhos ali, família toda no interior de SP, 700 km de distância, o telefone não parava de tocar, tínhamos que indicar funerária, cemitério, toda a questão burocrática que não tínhamos nunca nem sequer imaginado que existia.

Passamos a madrugada correndo atrás disso tudo, chorando, nos revoltando, querendo colo, querendo dar o nosso colo para o nosso amado filho. Pessoas especiais apareceram em nossas vidas neste momento de dor…hoje, chamamos essas pessoas de anjos, pois foram elas que nos apoiaram, que choraram conosco sem mesmo nunca terem nos visto.


Os gêmeos Nil, à esquerda, e Alex (arquivo pessoal)

Os gêmeos Nil, à esquerda, e Alex (arquivo pessoal)


 E o que fazer com o período de luto? Como voltar para casa? Como explicar para o Alex, irmão gêmeo, que o Nil não voltaria mais para dormir no berço ao lado do dele?

Dias, meses de lágrimas, de dor, de não aceitação, até que a nossa dor começou a ficar pequena perto da dor daquela criança, o irmão gêmeo, que mudou da água para o vinho. As poucas palavras que dizia não ouvíamos mais, não ria mais, não olhava mais em nossos olhos. Pediatras, psicólogos, psicanalistas diziam que era uma depressão infantil, que deveríamos dar um tempo para ele poder vivenciar o luto… Mas, aqui dentro, eu sentia, eu sabia, era algo mais, e cada dia que passava percebíamos mais claramente comportamentos do espectro autista. E do luto fomos à luta!

Depois de passar por muitos profissionais, visitar inúmeras escolas, e termos mais um bebê lindo, decidimos recomeçar do zero. Uma nova vida em outro país. E faz exatamente 1 ano que chegamos à Holanda. Foi um longo caminho para se ter o diagnóstico e ter um plano de desenvolvimento. Hoje, nosso anjo azul está com 5 aninhos, ainda é não verbal, e há 15 dias começou a frequentar um centro especial: vai e volta de ônibus sozinho, está cada dia mais feliz e independente, voltou a sorrir e já mantém contato visual conosco e com outras pessoas.

Vibramos com cada pequena grande conquista. Temos uma escadinha de 3 pimpolhos em casa – de 5, 3, e 1 ano e meio de idade – e, aqui dentro de mim, cresce um novo serzinho, 16 semanas de gestação.

Parece estranho falar assim, pois tantas famílias sofrem, choram, entram em desespero com o diagnóstico de autismo, com que o autismo rouba de suas vidas. Mas o autismo trouxe para nossas vidas sonhos, sonhos pequenos, sonhos que nos guiam, que nos dão paciência, que nos ensinam a sermos um pouquinho mais humanos, a termos olhos, e a valorizarmos as pequenas grandes coisas de cada novo dia.

Não, eu não esqueço um minuto sequer que o câncer levou meu filhinho. E ainda choro todos os dias de dor e saudade. É por isso que dedicamos nossa vida com tanto prazer e tanto gosto à nossa família. E SIM, existe felicidade após o autismo invadir nossas vidas, pois ele nos inspira, todos os dias, a sair do luto para ir à luta.

Shirlene Heezen  

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