Janelas do coração: Karol e Pedro

É com muito prazer e emoção que abro um espaço no blog para a Karolina, uma pessoa incrível que eu conheci graças a esse espaço que compartilhamos desde o início do ano. A Karolina é geógrafa, mora em Uberlândia e é coordenadora do movimento “Eu respeito as vagas. E você?”. É mãe dedicada da Ana Júlia (8 anos), da Giovana (2 anos) e do Pedro (6 anos). E essa história é sobre o Pedro… Não vou soltar nenhum “spoiler” aqui. 🙂 Leia o texto, emocione-se com essa jornada e conheça o Pedro: uma criança muito especial com um dos sorrisos mais cativantes que eu já vi! P.S: Karol, muito obrigada por compartilhar isso com a gente!  

Janelas do coração

Essa é a linda história do Pedro e da Karol


Quando nasce um filho, nasce, também, uma mãe. E, quando este filho se torna diferente, nasce outro tipo de mãe.

Gravidez do meu segundo filho, pilates, vida saudável, tudo dentro da mais perfeita normalidade. Pedro chegou na noite de vinte e quatro de maio de dois mil e seis, como uma estrela cadente…quando você olha, dá um longo suspiro de surpresa e emoção. Tudo lindo, dentro de um mundo tendo como referência celebrar e se orgulhar de avanços como “ele segurou”, “ele balbuciou”, “ele consegue se sentar sozinho”!

Mas, aos nove meses, alguma coisa começou a acontecer. Sono além do normal, irritabilidade, intestino preso. Pronto. O universo, de forma cíclica, dava sinais de que havia chegado o momento, a grande missão para o resto de nossas vidas.

Exames, pediatras, mais exames. E meu Pedro estava se desconectando um pouco de seu físico. Foi ficando mole, frágil, seus olhos mal abriam, não sorria mais. Eu pedia aos céus respostas. E, aos médicos, meu Pedro de volta.

Foram mais de mil tipos de exames, ressonâncias, e nada de diagnóstico. Uma angústia de um ano que parecia cem anos.

E chegou o que nos queríamos. Um nome, seja lá qual fosse. Sentada, com meu filho nos braços, e uma dor insuportável no coração, recebi a sentença. O Pedro tem 99% de chance de ter uma síndrome raríssima chamada Aicardi Goutieres (AGS). Não há mais que 50 casos no mundo.

E o pior ainda estava por vir. Por causa da pouca bibliografia, dizia-se que ele viveria, em média, dois anos. E meu Pedro estava com um ano e seis meses… E eu somente pensava: eu nunca vou te perder. Foi Deus que me deu você. Em casa, a internet e os sites de busca tornaram a madrugada minha maior companheira.

E, sem entender nada de inglês, um nome me chamou a atenção: Yanick Crow, geneticista da Inglaterra. Enviei um e-mail pra ele e ficamos um domingo inteiro trocando mensagens de exames. Iria acontecer uma confêrencia em setembro de 2008 em Washington DC. Era bom o Pedro ir para tirar sangue para estudos.

Sem entender uma palavra em inglês, lá fomos nós. O Pedro, atualmente, está nestes estudos da síndrome. Ele é o único brasileiro a participar.

Em outubro de 2012, estivemos novamente juntos, e vimos que estão adiantadíssimos os estudos. E, em 2014, começarão a testar uma terapia com medicamentos.

Neste meio tempo, voltei a fazer o que gostava muito: correr. E, no Dia das Mães, em maio de 2012, queria celebrar a vida do meu filho, os estudos, ele vivo. Pedi autorização para participar com ele numa corrida. Correr e deixar tudo de ruim para trás. Foi pura emoção, uma celebração!

Arquivo pessoal


O movimento que nos faz querer ir cada vez mais longe, para o futuro. Um futuro lindo, que espera o meu príncipe Pedro, com toda certeza.

Hoje, Pedro estuda, faz terapias, usa o computador mexendo o mouse com os olhos. E está ansioso! Ano que vem, vai para o primeiro ano do ensino fundamental.

Realmente, o cromossomo não tem a última palavra! Meu filho veio para quebrar vários paradigmas. O que é referencial de normal….O que é mesmo inteligência…. E o mais importante: SER DIFERENTE NÃO SIGNIFICA SER INFERIOR. Esta é a forma mais sublime de amor!  

Karolina Cordeiro

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