A desumanização de mães e crianças com deficiências

Um dia, você está dando a mamadeira para o seu filho de 2 anos. Ele dorme em seu colo, você o acalenta, cheira aquele cabelinho e tem vontade de guardar esse aroma em um potinho. Você o põe para dormir e observa seu semblante tranquilo em meio a bochechas rosadas. Seu bebê é tão lindo! E tantas possibilidades jazem ali no berço agarradas àquela naninha.

No dia seguinte, um relatório da escola acende um farol vermelho. Como assim meu filho não acompanha o ritmo do desenvolvimento das outras crianças? Como assim não interage? Não dizem que cada criança tem seu tempo? Na dúvida, você segue a recomendação da escola e marca uma consulta com um profissional qualificado.


E, nesse outro dia, você escuta o que é recebido como uma “sentença”: seu filho é autista. 

Muitas mães de crianças com Síndrome de Down passam por uma situação semelhante, mas ela já acontece no início do relacionamento extrauterino entre mãe e bebê. Algumas delas atravessaram as 40 semanas de gestação vendo exames, ultrassons, e ouvindo que estava tudo bem com seu bebê. Chega o dia tão esperado do parto! Ah, como é doce ouvir o primeiro chorinho daquele serzinho que você já sentia, mas só via pela tela do monitor! A obstetra fez uma cara meio estranha…será que foi impressão? Algumas horas depois, já no quarto, chega o pediatra. “Mamãe, seu bebê tem Síndrome de Down”. 

E é naquele momento que nosso olhar se modifica.

Que fique claro que eu não estou falando de amor. O amor sempre existiu e sempre existirá. Na verdade, acredito que ele até cresce com o tempo. Estou falando daquilo que vem ao pensamento imediatamente quando olhamos pra uma pessoa. E a nossa tendência é tirar o foco das bochechinhas rosadas e do cheirinho de bebê, e passar a ver nosso filho como uma lista de “faz, não faz”. É como se ele fosse, naquele momento, separado de todas as outras crianças. Ele tem, agora, metas para cumprir. Afinal, ele tem um “atraso no desenvolvimento”. Lembro-me de perguntar para o neuropediatra naquele momento “e dá pra ‘desatrasar’???”.

O olhar dos outros sobre o nosso filho muda. Criança com deficiência é vista como anjo, um ser etéreo praticamente. O diagnóstico passa à frente do menino ou menina. E isso desumaniza. A criança é tão especial que não pode se misturar com as outras na escola, no parquinho, na sociedade. Tão especial que todo mundo vai dizer que não está preparado pra lidar com ela. E isso segrega, exclui.

Nosso olhar também muda. E o olhar dos outros sobre nós também. No momento em descobrem que você é uma “mãe especial”, você é colocada em um pedestal…onde eles nunca gostariam de estar, diga-se de passagem. “Te admiro muito, você é especial, olha o que você faz pelo seu filho, você é uma guerreira”. Minha pergunta interior é sempre “e eu tive opção?? O filho é meu. Eu amo, eu que fiz e tenho que cuidar dele”. 

E a “santa mãezinha azul”, como dizem no caso do autismo, continua seu caminho quase canonizada. Eu já falei sobre os problemas do discurso da “mãe especial” em outro texto, mas não custa relembrar. Isso nos desumaniza. No momento em que você vira “mãezinha especial guerreira master plus”, você perde seu lado mulher. Seu lado pessoa, que tem desejos, sonhos, aspirações, qualidades e defeitos como qualquer um. Você passa a ser vista como um “nós”: você e seu filho. Inseparáveis. Ali, tem um cordão umbilical que nunca vai se romper.

Ouse falar que precisa de um tempo pra respirar, inclusive longe do filho. Ouse falar que está esgotada. Ouse falar que queria ter tempo pra fazer a unha. Ouse reclamar da falta de dinheiro ou tempo para realizar sonhos ou projetos pessoais. Ouse falar que não escolheu e não gostaria de estar nessa posição. Ouse falar um palavrão!! Você não tem pensamento próprio. Você é “nós”. Você existe para cuidar do seu filho. E mantenha um sorriso no rosto! Não existe mais mulher no momento em que nasce uma “mãe especial”. 

Tendo dito isto, o que podemos fazer a respeito?

Quanto ao nosso olhar modificado sobre o filho ou filha, aqui vai o conselho de quem passou por isso: tente achar, em meio ao luto, um tempinho para curtir seu filho. O bebê. A criança. As bochechinhas rosadas. O cheirinho que você gostaria de armazenar em um potinho. Consegue por 5 minutos? Ótimo. Amanhã, quem sabe serão 6? Porque senão, daqui a alguns anos, você vai rever aquelas fotos e vai lamentar não ter aproveitado mais todos esses pequenos detalhes. 

Quanto ao olhar dos outros sobre nossos filhos, eu só queria dizer que Theo é anjo ou demônio dependendo do dia ou da ocasião. Como qualquer outra criança. Theo gosta de coisas de criança. Theo faz molecagens. A diferença é que ele tem mais dificuldades em algumas áreas e precisa de suporte específico pra isso. Theo é um cidadão como todos os outros e tem direitos estabelecidos por lei. 

E, para terminar, quanto ao olhar dos outros sobre nós…você já parou pra pensar quem é você? O tempo nos muda, e muitas vezes nós nem percebemos. Do que você gostava antes de ser mãe? E antes de ser mãe de uma criança com deficiência? Você ainda gosta das mesmas coisas? O que gostaria de realizar? Quais são os seus sonhos pessoais? Do que você precisa para ser mais feliz? Qual a última vez em que você fez algo por você mesma? Assuma seu lado mulher. Isso não é um problema ou um defeito. Isso não quer dizer que você não ama o seu filho ou não gosta da companhia dele. Isso não quer dizer que você não faz tudo o que pode por ele. Não carregue essa culpa que é colocada sobre os ombros das “mães especiais”. Não se deixe desumanizar.

Nem quando esse bullying vier de outras mães de crianças com deficiências (o chamado “fogo amigo”). No nosso mundinho, às vezes, parece que rola uma competição de qual mãe estimula mais o filho, qual mãe faz mais intervenções, qual mãe se deixou mais de lado para viver integralmente dedicada ao filho.

Saia dessa! Faça o seu melhor, mas não deixe de pensar em você! Uma coisa não exclui a outra.

Empodere-se!

E peça ajuda quando necessário! Precisamos cuidar umas das outras. E vamos cuidar umas das outras.

Menos julgamento e mais acolhimento! Eu acredito nisso!

Foto: Shutterstock

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