Como prometido, aqui vai o post sobre autismo e medicação. A vontade de gerar esse debate surgiu quando levamos o Theo a um novo médico, recentemente, e ele sugeriu entrarmos com a medicação para diminuir um pouco o que ele chama de “hiperativação” do cérebro para ajudá-lo a aprender melhor. Ainda estamos decidindo o que fazer a respeito e, por isso, eu pedi para que vocês me mandassem depoimentos sobre o uso de medicação com seus filhos. Aqui vão as histórias que eu recebi. Tive que editar os textos para diminuir o tamanho e, também, exclui os nomes para proteger a privacidade das pessoas. Importante: o objetivo do post não é chegar a conclusão nenhuma! É, justamente, iniciar o debate! Se você teve experiências diferentes das narradas abaixo, eu adoraria ler seus comentários! 🙂
1. “Meu filho de 5 anos toma medicação, sim. Primeiramente, foi indicado o NEULEPTIL, não me lembro a dosagem. Porém, ele tomava toda noite, no mesmo horário, junto ao seu leite. Percebíamos que, após uns 30 minutos, ele já ficava sonolento e dormia a noite toda sem agitação. De manhã, estava agitado de novo. Depois que passamos com uma grande psiquiatra aqui de São Paulo, ela o avaliou e, por concluir que ele é muito “próximo da normalidade”, lhe prescreveu o RISPERDAL. Nos esclareceu que o NEULEPTIL era um medicamento mais calmante e o RISPERDAL é um medicamento mais moderno, que trabalha mais na concentração da criança. Percebemos que é melhor, mesmo, para ele, pois ele continua dormindo muito bem, porém se concentra mais, e lhe deu mais tolerância. Antes, ele não sentava para brincar (por isso que, anteriormente, foi diagnosticado como TDAH). Hoje, ele senta para brincar. Quando vamos ao Mc Donalds, ele espera o papai pedir o lanche, come todo seu lanchinho sentado (olha que progresso) e está fazendo seu exercícios pedagógicos na escolinha. Para qualquer pai, isto seria normal. Mas, para nós, é um progresso que comemoramos a cada dia. É claro que tem dias mais agitados. Mas, no geral, achamos que melhorou bastante. Sabemos que não existe uma regra para o tratamento de nossos pequenos mas, no caso dele, está dando certo.”
2. “Antes do diagnóstico, desconfiava que meu filho tinha TDAH. Era uma desconfiança não só minha, da psicóloga e da fono que o atendia porque eu, por conta, mesmo sem ter o diagnóstico fechado, mesmo sem ninguém bater o martelo, tentei, do meu jeito, tratar ele. Comecei a ler muito sobre o assunto. Até porque, na minha cabeça, quando alguém finalmente o diagnosticasse com TDAH, iriam me oferecer medicação. E a internet é aquela terra de ninguém né? Eu li de tudo. Comecei a fazer terapia e minha terapeuta desmistificou a medicação para mim, me fez enxergar o papel de mãe de forma menos romantizada e mais prática.
Assim que meu filho foi diagnosticado autista, corri em outros 2 neuropediatras renomados, um do Einstein. Ele receitou um remédio manipulado para meu filho ‘se concentrar melhor’. O remédio foi uma bomba. Não reconhecia mais o meu filho. A criança alegre, disposta, interativa se transformou num menino triste, com sono agitado e que não queria nem mais vestir o uniforme para ir para a escola. Isso durou uma semana.
Foi quando o levamos a outro médico. Ele realmente dedicou realmente atenção à história do meu filho, leu todos os laudos médicos, pedagógicos e psicológicos que eu juntei naquele período todo. Porém, ele foi categórico ao receitar medicação. Disse que seria uma ajuda para que ele pudesse ‘aproveitar melhor as terapias’. Sem o remédio, o tratamento demoraria muito mais tempo para dar algum resultado, que ele precisava de alguma ajuda química para conseguir manter a concentração no que estaria sendo apresentado a ele. Foi essa a explicação que ele me deu.
Eu, que antes era radicalmente contra, naquela altura, já não tinha mais forças de contestar nada. Eu queria tratar dele imediatamente e estava disposta a qualquer coisa para ajudá-lo. E, mais do que isso, queria o meu filho de volta.
Ele mandou suspender a fórmula imediatamente e receitou Risperdol (Risperidona) para ele. Uma dose mínima 0,1 ml (duas vezes ao dia). E eu vou te dizer que foi a melhor coisa que poderíamos ter feito pelo meu filho. Hoje, eu entendo as contradições todas sobre medicação. Elas existem porque não há uma receita de bolo pronta, como, aliás, em tudo o que diz respeito ao espectro. Cada criança reage de um jeito e a coisa é muito na base da tentativa e erro. Tem que ‘acertar’ a dose e a composição. Não é simples. Por isso, é fundamental confiar no médico. E relatar todas, absolutamente todas as reações da criança. E essa história de deixar a criança prostrada é tudo lenda. Ninguém, em sã consciência, admitiria ou recomendaria a história de ‘dopar’. Não é nada disso. Meu filho não mudou sua personalidade, seu jeito de ser ou de reagir. O que aconteceu é que, hoje, eu consigo falar com ele com calma, ele não me interrompe a toda hora, assiste um desenho até o final sem perder o interesse repentinamente, está mais atento na sala de aula, consegue esperar a sua vez sem muito desespero e, realmente, consegue aproveitar melhor as terapias. Se antes eu o levava para passear em um lugar diferente – o Aquário, por exemplo -, ele saía correndo. Não havia nada que o fizesse parar para olhar além do vidro. Hoje, ele pode até correr, mas, quando eu chamo e mostro alguma coisa, ele olha, percebe o mundo. O único efeito colateral que tivemos é que ele aumentou demais o apetite. Para compensar, ele tem feito bastante atividade física.”
3. “Meu filho sempre teve bastante dificuldade pra dormir à noite. Até bem mais de um ano, ele havia dormido, no máximo, umas 3 ou 4 noites inteiras. Eu voltei a trabalhar quando ele tinha 6 meses, e meu esposo trabalhou o tempo todo…E as noites inteiras de sono não vinham nunca!
Na época, não imaginávamos o autismo, apesar de eu já perceber algumas coisinhas diferentes nele, talvez pela minha experiência como educadora, desde sempre… Além disso, eu amamentava, e amamentei até os 17 meses, e todos diziam que era por isso que ele não dormia, e coisa e tal. O que vivemos nessa época foi terrível. A gente não se aguentava em pé, e ele ficava 3, 4, 5 horas por noite acordado, querendo brincar! E ficava bem cansadinho na escola. A gente perdia o humor, eu não me reconhecia. Mas, a essa altura, já tínhamos recebido falas de médicos sobre os indícios do autismo, e aí fui percebendo que os problemas de sono poderiam estar ligados a isso.
Quando fomos à neuropediatra pela terceira vez, e já tendo queixado do sono nas outras vezes, ela nos receitou o Neozine. Começamos com 1 gotinha, aos 18 ou 19 meses do meu filho. Hoje, ele está com 2 anos e 6 meses, está com 10 gotinhas e dorme legal. Acorda só de vez em quando e dorme com facilidade, sendo acalentado, logo depois. De forma alguma temos coragem de baixar dose ou largar o remédio pois, realmente, aquele período foi terrível para nós.
O fato é que essa mesma neuro receitou, um tempo depois, o Risperdal, e aí a gente não quis, não. Lemos a respeito, conversamos com a fono, com um psiquiatra infantil, e percebemos que o perfil do meu filho não se encaixa nessa medicação.
Então, o médico nos receitou Piridoxina (super alta dose de vitamina B) e notamos, no começo, uma melhora na lalação (meu filho não fala. Só mã – para mãe, ave – para árvore). Mas, hoje, nem sabemos se esses avanços são graças às intervenções, à Piridoxina, ou a ele próprio, que avança diariamente e tem sempre surpresinhas para nós!”
4. “Minha filha toma Risperdal. Dá, mesmo, um aperto no coração, mas ela melhorou bastante, em relação à irritabilidade e concentração no que a gente fala. E ela toma uma dose muito pequena. Na verdade, ela praticamente toma a mesma dose que iniciamos, quando ela tinha 3 anos. Na realidade, o grande lance é confiar e gostar do médico. Minha filha teve 2 neuropediatras. A primeira, uma famosa aqui do sul, fria, seca. A segunda, uma querida, mora nos E.U.A, vem 2 vezes por ano pra cá, mas sempre em contato via face ou e-mail. E as duas orientaram esta mesma medicação. E estamos vislumbrando a retirada da medicação em breve… talvez um desejo meu. Meu marido teme que ela regrida se tirarmos a medicação, pois já ouvimos casos semelhantes. Mas é isso aí! É mega importante um médico em que possamos confiar e GOSTAR!! Em relação ao remédio, o que eu posso dizer – com experiência de 1 ano e meio – é que não dêem o genérico. Se forem optar pela medicação, e se for esta, mesmo… comprem sempre o Risperdal, da Janssen. Ela realmente melhorou bastante!”
5. “O uso de medicação em criança autista é algo que deve ser prescrito quando os prejuízos no desenvolvimento da criança são maiores do que os efeitos colaterais que a medicação pode trazer”. Essas foram as palavras do médico de nossa filha, quando resolveu que não dava mais para adiar a prescrição de uma medicação para ajudá-la. Ela sempre foi muito ativa, não era de dormir nem de dia e, aos três anos, passou também a não dormir à noite. Essa foi, com toda certeza, a pior fase de nossas vidas. Ela não dormia, nós não dormíamos e todos ficavam muito irritados no dia seguinte. Na escola, não conseguia ficar com a turma, não ficava bem em nenhuma atividade. E nós não tínhamos forças e nem paciência para lidar com a situação. No início, a medicação proposta foi um antialérgico que tinha, como efeito colateral, dar muito sono. Era o que a gente precisava! Funcionou por um tempo e logo foi necessário adicionar outra medicação, pois não estava sendo suficiente para conter as crises de birra. Iniciamos com a Risperidona, que foi maravilhosa para o comportamento e para acalmá-la, mas não deu certo pois entupia o nariz e ela não respirava bem. Mudamos para o Seroquel, um anti depressivo. Funcionou por um período, mas ela começou a apresentar muitas manias e ele precisou ser substituído. Passamos para a Sertralina em pequena dose, fomos aumentando progressivamente e, hoje, está em 100mg. Adicionamos a Ziprazidona, que é antipsicótico e, agora, aos 8 anos, toma as duas medicações.
Posso dizer que essas medicações foram as que proporcionaram uma melhora grande no comportamento, tanto em casa como em sala de aula. Ela está em escola regular, consegue seguir os comandos, consegue ficar sentada, sai para as atividades externas, toma lanche sentadinha, faz tudo o que as outras crianças fazem. Está aprendendo bastante, conseguindo melhorar a olhos vistos o contato com as pessoas, a se expressar, dizer o que quer. A fala está vindo, já consegue dizer algumas frases!
Tenho muita confiança no psiquiatra, sei que a adaptação aos remédios é muito difícil, é preciso mudar várias vezes quando não dá certo, é preciso adequar as doses, mas o resultado do tratamento é que a criança consegue lidar melhor com as dificuldades, tem mais tolerância e isso é muito traquilizador. Quando você vê que a criança está muito melhor medicada, não há o que discutir.
Como o médico disse, não existe uma medicação para tratar a criança autista, é preciso tratar o que está desregulado nessa criança. O que começou com uma dificuldade de dormir, passou para uma ansiedade extrema, depois para manias… e fomos a cada uma das comorbidades que apareceram com o autismo, tratando cada uma! As terapeutas avaliaram que ela passou a trabalhar melhor nas terapias, a escola aprovou a tranquilidade que ela passou a ter em sala de aula e, nós, como pais, ficamos muito felizes com isso, pois é o que buscamos.
A confiança no médico é algo que os pais têm que ter para não errarem na avaliação que fazem do tratamento que ele propõe. As medicações existem para melhorar a vida das pessoas e fazer o uso da medicação adequada é, na minha opinião, melhorar a qualidade de vida da criança autista e de sua família!”
6. A experiência do Theo com medicação
Resolvemos tentar medicação com o Theo quando ele estava com 4 anos. Na época, ele apresentava muita hiperatividade e tinha birras muito fortes e duradouras. Iniciamos o Abilify por indicação de um psiquiatra. Mesmo com a dose inicial bem pequena, nos 3 primeiros dias, parecia um milagre! Theo parou com os movimentos repetitivos e até o “iiiiihhh” sumiu. A única coisa ruim é que ficou meio sonolento, mas achávamos que isso ia melhorar. Conversando com algumas mães, resolvemos dividir a dose única em 2 diárias, e isso melhorou a sonolência. Após os 3 primeiros dias, o efeito foi sumindo e o médico mandou aumentar a dose. E, aí, foi o inferno: Theo ficou hiper agitado, parecia possuído. Nada fazia seu cérebro desligar e, um dia, o pai dele o pôs no carro e foi para a rodovia dos Bandeirantes para ver se ele dormia (notem o nível do desespero). Depois disso, desistimos do Abilify. Após ele, tentamos Esquidon (um similar à Risperidona), Risperdal comprimido e Risperidona líquida. E nada dos tais benefícios aparecerem. A única coisa que a Risperidona trouxe pra ele foi uma fome incontrolável, que nos forçava a ter que trancar a cozinha durante o dia. Depois, veio o Neuleptil. Esse, além de não trazer benefícios, piorou a hipotonia do Theo (ele passou a babar). E, ao aumentarmos a dose, vinha o famoso “efeito rebote” e ele ficava possuído de novo. Por fim, tentamos o Neozine. Esse pareceu controlar um pouco a hiperatividade e só. Ficamos com ele por quase um ano, até a mudança pra Londres. Foi onde notamos que ele não fazia mais efeito nenhum e resolvemos tirar. Atualmente, Theo só toma melatonina na hora de dormir.
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