Olá. Fiquei muito feliz por ter sido convidada pela Andrea para vir aqui nesse espaço contar a história da minha #princesaderodas – Clara.
Em 2012, no segundo ultrassom morfológico, alguma coisa não estava normal, havia um pé torto. O pé torto era apenas a consequência de uma má formação que nunca tínhamos ouvido falar: mielomenigolece ou espinha bífida. Saímos desse ultrassom com um eletrocardiograma feito, um exame de cariótipo agendado (para a mesma tarde) e um nome para ligar: Dr. Antônio Moron. Explicando em linhas gerais: a mielomenigocele é uma abertura nas costas da criança onde a medula fica aberta e assim expõe os nervos. É uma doença/má formação bastante frequente: 1 para cada 1000 nascimentos. A principal sequela é a hidrocefalia que atinge 90% dos bebês. Mas existem também sequelas motoras e urinárias, tudo depende da extensão da abertura e do contato com o líquido amniótico.
A partir daquele momento foram exames, médicos, conselhos, conversa com a família, choro, angústia, esperança, Google, Google e mais Google. Analisando os prós e contras optamos pela cirurgia intrauterina (conhecida como cirurgia a Céu Aberto) para a correção da mielo. É exatamente a mesma cirurgia que até então só era feita pós-nascimento, mas ela tinha maiores benefícios e estudos comprovados, apesar do alto risco e da alta complexidade.
Eu e Clara fomos operadas no dia 27 de junho de 2012 com 26 semanas de gestação. A 27ª cirurgia realizada por essa equipe. O pós operatório é terrível, mas havia a certeza que tínhamos tomado a melhor decisão por ela e para ela. Após o procedimento a recomendação é repouso absoluto para tentar manter a gestação o maior tempo possível. Quem passou por isso sabe que cada dia na barriga da mãe vale por semanas a menos de UTI aqui fora.
Clara nasceu com 31 semanas pesando 1,5kg. No pós cirúrgico da cesárea minhas pernas não se moviam, fiquei ali por alguns minutos pensando se as pernas da minha filha iriam ser ou (não) sentidas daquele modo… sem movimento, sem nenhuma sensibilidade, pesadas….
Ficamos na UTI por 28 dias. Vinte e oito dias que pareceram muito mais – uma eternidade. As únicas visitas permitidas ali eram do pai e mãe e mesmo assim após lavar muito bem as mãos e se besuntar de álcool gel. Uma fase terrível, mas que esquecemos “pra sempre” a partir do momento que colocamos os pés pra fora.
Já em casa começamos a ter uma “vida normal” com um bebê, só que com muito mais acompanhamento médico e restrições de visita. O primeiro ano é sempre o mais complicado, mas logo acertamos tudo na rotina da casa e da família.
Graças à cirurgia intrauterina, Clara nunca desenvolveu hidrocefalia. Tivemos alta do neurocirurgião com 2 anos e só voltaremos com 4!
Ela tem sequelas motoras severas. Faz fisioterapia, natação e acompanhamento com psicóloga.
Hoje Clara está com 3 anos. É uma criança amada, cuidada, paparicada e mimada como toda criança de 3 anos. Filha única, neta única, sobrinha única: imaginem o “problema”!
É invocadinha (como diz o avô), meiga, fofa e feliz! Muito feliz! Frequenta uma escola onde foi super bem acolhida, brinca, adora princesas, adora bagunça, brincar de tinta, brigadeiro e batata frita! Como não amar essa criança perfeita?
P.S: para as mães que recebem a notícia – não entrem em desespero, não saiam por aí perguntando tudo para todo mundo. Ouçam os médicos certos, entrem nos sites recomendados e conversem com a gente!
Julia Kogan é formada em Relações Públicas e é mãe da Clara. Para maiores informações sobre a mielomelingocele, ela recomenda o site Vencendo a Mielo.
O contato é blogvencendoamielo@gmail.com
O Instagram da Julia e da Clara, que é uma coisa LINDA, é @juliafkogan
Fotos: arquivo pessoal