Vida no exterior, autismo e PECs

Algumas perguntas eu respondo com frequência pela internet. Uma delas é como o Theo se adapta a tantas mudanças. A outra é se vale a pena ir morar no exterior com uma criança autista. Vou tentar responder rapidamente às duas questões nesse texto.

Para começar, todo mundo que já teve um filho diagnosticado com autismo ouviu a seguinte frase em algum momento: “autistas gostam de rotina. Muitas mudanças de rotina podem provocar o caos”. Eu gostaria de contar pra vocês que isso, não necessariamente, é verdade. O que tenho experimentado na nossa vida com o Theo é que uma rotina básica faz bem: hora pra comer, hora pra dormir, tempo passado na escola com atividades estruturadas. De resto, acho que subestimamos muito nossos filhos.

“Ah, mas muita mudança vai fazer mal a ele”. “Ah, não sei como ele vai reagir a outro idioma”. No último ano, moramos em São Paulo, Londres e, agora, estamos em Estocolmo. E o Theo reagiu a isso tudo de forma muito melhor do que eu jamais poderia imaginar.

Daí, vocês podem falar “ah, mas você deve ter preparado ele bem pra isso tudo”. Digamos que eu fiz o pacote básico. Umas 2 semanas antes das mudanças, comecei a falar com ele, como quem não quer nada, que iríamos mudar pra uma casa mais legal, em um lugar muito bonito e que ele iria para uma nova escola incrível. E ele, com aquele jeito de quem não está ouvindo nada, ia absorvendo aos poucos a ideia.

Quanto aos idiomas diferentes, o que já percebi que é o maior medo de algumas mães, posso dizer que daí veio minha maior surpresa. Lembro-me de ir buscar o Theo na escola em Londres e ver as professoras falando em inglês com ele. Ele nem mexia a sobrancelha. Agia como se já ouvisse aquilo a vida toda. E, aos poucos, mesmo sem falar, começou a entender várias instruções em inglês, ao ponto das próprias professoras virem elogiá-lo pra mim. Chegando na Suécia, pedi aos professores para falarem em inglês com ele só na primeira semana, para que o impacto da mudança fosse menor. Na última sexta, quando fui buscá-lo, o professor já estava falando com ele em sueco. E ele, novamente, não parecia nem um pouco aborrecido ou preocupado.

Tanto em Londres como aqui em Estocolmo, Theo está indo para uma classe especial dentro da escola regular. Pelo grau de autismo dele – moderado a severo e não verbal -, eu acredito que esse é o melhor esquema. E o que eu pude perceber que ajuda muito as nossas crianças é o uso dos suportes visuais e da comunicação alternativa nesses dois locais.

PECs

PECs, o sistema de comunicação por troca de figuras, é unanimidade. Todas as escolas usam. Theo, em Londres, era atendido pela fono dentro da escola. O legal disso tudo é que todas as professoras eram treinadas para reforçar o trabalho da fono em todos os momentos.

Hora de ir ao banheiro? Ele tinha que mostrar com PECs se estava com vontade. Hora do lanche? Tinha que escolher o que ia comer usando PECs.


PECs pra tudo



Até na rotina do dia


E por que a comunicação alternativa, principalmente por meio de figuras, é tão importante?

1) Nossos filhos são visuais. As figuras ajudam muito a entender processos, rotinas, instruções.

2) Grande parte dos comportamentos negativos em crianças autistas são provocados por não saberem se expressar. A comunicação alternativa dá uma voz a nossos filhos.

No caso do Theo, houve outro fator muito positivo. Como vocês podem notar nas fotos acima, os nomes estão escritos em inglês. Aqui na Suécia, é óbvio que vai estar tudo em sueco. Mas as figurinhas continuam as mesmas, com pequenas variações, mas muito similares. O que significa que o Theo vai identificá-las com facilidade mesmo que a palavra abaixo tenha mudado. Teremos, então, uma constância para ele.

Falando especificamente sobre PECs, há mais de 130 estudos de caso colocando essa metodologia como uma das melhores para crianças e adultos autistas. (Você pode ver todos AQUI). O PECs ensina à criança a comunicação como via de mão dupla através da mecânica de dar uma figura de um item desejado para um “parceiro de comunicação” que, imediatamente, aceita a troca como um pedido. O sistema passa a ensinar a discriminação de figuras e como juntá-las formando frases.

Nas fases mais avançadas, os indivíduos aprendem a responder perguntas e fazer comentários.

Se você quiser saber mais sobre a metodologia no site oficial, clique  AQUISe você lê em inglês, há uma apresentação bem detalhada com as fases do PECs AQUI.

Em Londres, Theo já estava na fase 4 do PECs. Essa fase consiste em formar a frase “eu quero” com a figura do objeto desejado. Vejam o vídeo. Podem morrer de fofura porque ele é lindo, eu sei. 🙂

Mas, afinal, PECs pode ser usado em todas as crianças? A maioria se adapta bem ao PECs. Outros podem se dar melhor com a linguagem de sinais. Uma boa fono vai saber avaliar.

E, por falar em fono, por favor: se a fono do seu filho disser que “PECs pode atrasar a fala”, peça pra ela rever os conceitos. O NHS, que é o sistema de saúde pública de Londres, trabalha com medicina baseada em evidências. E as evidências indicam que, pelo contrário, PECs ajuda a criança a desenvolver a fala (Bondy & Frost, 1998; Charlop-Christy, Carpenter, LeBlanc,& Kelle, 2002; Schwartz, Garfinkle, & Bauer, 1998).

Falei um monte sobre como o Theo se adaptou e acho que acabei, sem querer, respondendo à segunda questão: na minha opinião, mesmo com outro idioma, ficando longe dos amigos e da família, sem arroz com feijão e picanha, valeu muito a pena ter vindo com o Theo para Londres e, posteriormente, para Estocolmo. Ele se desenvolveu absurdamente nesse último ano.

Então, se você, por um acaso, tem essa possibilidade, não deixe de vir por medo das mudanças ou do idioma.

Para quem não vai encarar mudança internacional, a mensagem é outra, mas também muito importante: NUNCA subestime o seu filho. Aceite o diagnóstico, mas não o prognóstico. Eles se superam a cada dia!

E, para terminar, invista em comunicação alternativa. Aqui fora, todo mundo já percebeu que isso é essencial. E pode fazer toda a diferença na vida e no desenvolvimento do seu filho!

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